Анонс закупок без орг%


Анонс новых закупок


Анонс закупок на стадии СТОП

Регистрация  |  Войти

• Доставка по области
• Офисы раздач

Вы не авторизованы.

Здравствуйте уважаемые участники, в этой теме я буду размещать всю информацию об Алене, о том как идет сбор средств на медикаменты и перевязочные материалы для Аленочки.
Размещать всю важную и необходимую информацию.
Благодарю Вас, что решили оказать помощь малышке, она очень нуждается в нас.
Даже, казалось бы, самая незначительная помощь - очень важна.

01. 12. 2014 года у нас родилась дочь Алёна. После рождения установили сразу диагноз БЭ (Буллёзный Эпидермолиз). Мне делали кесарево сечение, когда я пришла в сознание, мне сказали, что у моего ребёнка проблема с кожей, 50 % нет кожи и её нужно в срочном порядке госпитализировать в ДМБ г. Кемерово. Свою дочь я увидела только через неделю, без неё был просто кошмар, через что ей и мне пришлось пройти. За 2 недели до нашей выписки мне разрешили с ней лежать, и для меня эта была настоящая радость, что мы вместе...15 января нас перевели в г. Тисуль в детское отделение по месту жительства в стабильном состоянии, 23 января приехала патронажная мед. сестра Лидия, привезла необходимые лекарства на первое время для обработки ран у дочки и необходимые перевязочные материалы, которые нам очень нужны для бинтования тела Алёнушки. На сегодняшний день мы дома. Сейчас сильное обострение, каждый день появляются пузыри, которые нужно прокалывать и обрабатывать. Очень тяжело смотреть, когда страдает ребёнок, а когда страдает твой ребёнок еще сложнее...За что всё это деткам достаётся?

Что такое БУЛЛЕЗНЫЙ ЭПИДЕРМОЛИЗ (БЭ)?

Ребенок-бабочка! Звучит красиво, но столько боли скрывает...
Как правило, родители детей-бабочек узнают о болезни кожи своего ребенка в первые же дни (а то и часы) после рождения малыша. Впервые это заболевание было описано еще в конце 19 века, в 1886 году.
Причиной возникновения болезни является генетический дефект, лишающий эпидермальный слой возможности выполнять защитную функцию. Этот дефект либо передается от родителей, которые являются скрытыми его носителями, либо возникает спонтанно. В результате все кожные покровы (включая слизистые оболочки) становятся чрезвычайно хрупкими – малейшее прикосновение может вызвать повреждения. В остальном же такие дети совершенно нормальны – не отстают в эмоциональном и умственном развитии, нормально растут и при должной помощи способны стать полноценной частью социума.
Схемы наследования болезни пока не выявлены – пациенты с буллезным эпидермолизом могут иметь как здоровых, так и больных детей. Особенность заболевания также и в том, что до рождения ребенка невозможно ее диагностировать ни одним из известных медицинских методов – ни УЗИ плода, ни лабораторные анализы не дают результатов.
Критический период жизни детей-бабочек – до трех лет. В дальнейшем при правильном лечении и уходе кожа немного огрубевает, становится более устойчивой, хотя и не достигает прочности кожи среднестатистического человека. Кроме того, маленькие дети не могут осознавать причинно-следственные связи, им нельзя объяснить, что нельзя, к примеру, ползать на коленках, так как кожа ног после этого полностью «слезает», или тереть глаза или щеки.
Судьба детей-бабочек тяжела, ведь болезнь, причиняющая им столько страданий, на сегодняшний день неизлечима. Все, что можно сделать для таких малышей – попытаться защитить их хрупкую кожу от травм (что очень трудно), а в случае их возникновения – правильно и своевременно ухаживать за ними. Но, несмотря на это, во многих цивилизованных странах разработаны схемы ухода за больными и курсы пожизненной терапии, позволяющие им вести нормальный образ жизни, получать образование, вести активную социальную жизнь и даже заниматься спортом.
На территории России и СНГ при диагнозе «буллезный эпидермолиз» прогноз чаще всего неблагоприятный – ведь заболевание относится к категории чрезвычайно редких, медики практически не имеют опыта по лечению таких пациентов, а в некоторых случаях даже не подозревают о существовании этой болезни.
Лечение больных БЭ - это целая система. Дети-бабочки нуждаются в ПОСТОЯННОЙ обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках. При этом обычные перевязочные материалы им не подходят – требуются особые, щадящие бинты, не травмирующие кожу, мази и другие медикаменты, которые очень дорого стоят.
Из-за плохой информированности медиков и общества, отсутствия знаний по уходу и лечению многие дети с буллезным эпидермолизом погибают в раннем возрасте. Но это не повод опускать руки, так как правильный уход за больным позволяет свести симптомы болезни к минимуму. Что обеспечит вполне нормальный и активный образ жизни.

По этой ссылке Вы можете почитать все новости об Алене

Далее буду публиковать самые свежие:

От 22.04.2016 (от мамы)
У нашей малышки весенние обострение! Пузыри появляются каждый день в разных местах. Алена очень активная,на месте не усидит. Все везде надо потрогать,пощупать,да на вкус попробовать! Ползает на локтях т.к ладони все в ранах! Ходит держась за руки,ноги выворачивает, ступни не успевают заживать! Потеет спина,шея,там тоже всего хватает! Девочка наша испытывает страшную боль, уже знает где стоит нурофен,постоянно к нему тянется. За,что ей такие испытание жизнь дала. Как хочется,чтоб хоть один день прошел без перевязок и пузырей. Мы из-за всех сил стараемся чтоб наша Аленушка все чаще улыбалась! Без вашей помощи наши дорогие волшебники нам не справится! Спасибо Вам за все,низкий поклон перед вами!

Алена очень жизнерадостная девочка, она всегда улыбается, радуется всем!!! Дарит свою искреннюю любовь и улыбку своим родным и всему миру!!! не смотря на боль, которая всегда с ней, она уже знает где стоит обезболивающее и всегда тянется к нему, просит маму достать его...

ВИДЕО С АЛЕНОЙ

Уважаемые участники, по техническим причинам, реквизиты смогу разместить в корзине только к вечеру.

Добрый вечер, желаю Аленушке скорейшей ремиссии а ее замечательной мамочке выдержки, здоровья и оптимизма. Ваша девочка жива, растет и развивается, наполняет Вашу жизнь смыслом и придает Вам сил, и она замечательная красавица. Вместе Вы обязательно справитесь с болезнью.

Присоединяюсь к пожеланиям здоровья Аленушке и терпения ее родителям. Храни Вас Бог!

Здоровья Аленочке огромного, огромного. Очень верю в чудо

Здравствуйте.
Спасибо Вам за добрые слова!!! И Веру в Чудо!!!

Хочу представить Вам небольшой отчет:
Уважаемые участники, был проведен дополнительный мониторинг на кремы/мази/гели - в аптеках г.Кемерово, сейчас таблица и каталог изменен в соответствии со свежими ценами в наших аптеках, были выбраны самые низкие цены по г.Кемерово, цены ниже чем в интернет-аптеках. Расходы на поездки по городу (необходимые, чтобы выкупить все препараты) и доставку общей посылки Аленочке - беру на себя.
Некоторые участники звонят и предлагают - купить самим в аптеке препараты из списка и передать в офис на мой ник., в таких случаях буду выкладывать фотоотчет на форуме после получения и сразу отминусовывать из общего списка эти препараты, сумма в закупке будет уменьшаться.

Сейчас я откорректировала сумму необходимую для выкупа препаратов и перевязочных средств. По последним данным она составила 258300,99 руб., округлила ее до 2600000. Сейчас уже реально сдано денег 49384,63 рубля.
Фотоотчет прилагаю (см. приложение).
Если есть вопросы - пишите в ЛС или на форуме в теме. Так же можете звонить 8-906-938-43-80.

Спасибо Вам огромное за отзывчивость и желание помочь.
Здоровья Вам и вашим родным и близким.
Поздравляю Вас с наступающим праздником Великой Победы!!!

Новости от Аленочки
Группа в соцсети
(Пишет Мама Лена 01.05.2016)
Здравствуйте,наши дорогие друзья!
В первую очередь хотим вас всех по благодарить за каждый вклад,за ваши добрые слова и пожелания,за ваши молитвы,за то,что вы не прошли мимо нашей беды! Мы очень рады,что вы есть у нас! Мы вам всем очень благодарны. Без вас неизвестно как сложилась бы судьба нашей малышке! Низкий поклон перед вами!!!
У Алены прошло обострение,а мож его и не было. Наша девочка ведь не усидит на одном месте,ползает по всей квартире,самостоятельно встает на ножки,играет с игрушками. От этого всего пузыри! Кожа очень тонкая,нежная. Перевязки делаем ежедневно.Без них мы не представляем как бы жила Алена!На днях получили посылки от Лэске Светланы с новыми мазями и от добрых волшебниц из группы "Мир волшебников" !

Новости от Аленочки (06.05.2016)
Группа в Соцсети
(Пишет Мама Лена)
Всем привет!!!
Немного новостей: вчера Алену купали в антисептическом растворе. Малышка очень сильно боится воды,без слез не обошлось. После водных процедур долгая болезненная перевязка. По коже все стабильно, ранки заживают, много корок отошло, пузыри есть без них никак! Все выходные были дома,на улице холодно, снег с дождем! Настроение у нашей девочки хорошее, Полина скучать не дает! Спасибо наши родные, что вы остаётесь с нами.

Новости от Аленочки (07.05.2016)
Группа в Соцсети
(Пишет Мама Лена)
У нас хорошие новости: пришел отрицательный анализ на муковисцидоз! Ура!!! Теперь не надо нашу девочку ни куда везти. Дыхание страдает так сильно из за основного заболевания. Прислали еще результат ген.анализа из Австрии!
Дорогие наши друзья,мы так рады что у нашей девочки малышки простая форма БЭ,что нет муковисцидоза,мы очень сильно надеемся и верим,что в ближайшем будущем придумают лекарство от БЭ и наша девочка будет бегать,прыгать,за будет что такое боль,слезы! Спасибо что вы с нами!!!

Добрый день. Мне не дают покоя слова мамы:-надеемся что когданибудь придумают лекарство от БЭ и мы выздоровем...Дай боженька силы и надежды этой мамочке...
Я перерыла весь интернет, что это за болезнь, отчего и почему и не ужели нет лекарства ну или какой то терапии для таких больных, вот что нашла:
Лечение
Согласно данным DEBRA существуют следующие направления в лечении буллезного эпидермолиза.
1. Протеиновая терапия – в организм пациента вводится достаточное количество нормального белка. Коррекция клинических проявлений осуществляется путем внутрикожного введения коллагена 7 типа.
2. Генная терапия – вводится ген, кодирующий поврежденный белок. Данный метод осуществляется путем пересадки участка кожи с исправленным геном - трансген (введенный недостатющий ген).
3. Клеточная терапия – вводится необходимое и достаточное количество клеток, содержащих нормальный ген, кодирующий белок. При данном способе лечения в отдельные участки кожи вводят фибробласты здорового донора. Фибробласты синтезируют достаточное количество коллагена для обеспечения соединения слоев кожи (эпидермиса и дермы).
4. Комбинированная терапия – создают «гибридные» кожные трнсплантаты, используя донорские фибробласты и кератиноциты пациента. Используется именно подобное сочетание, т.к. фибробласты с меньшей вероятностью могут вызвать реакцию отторжения трансплантата.
5. Терапия с использованием стволовых клеток костного мозга – в данной области можно выделить два основных направления. Первое, систематическое введение донорских стволовых клеток костного мозга реципиента. Второе, перепрограммирование собственных клеток кожи пациента с целью получения нового источника генетически исправленных стволовых клеток.
6. Лекарственная терапия – включает в себя следующие напрвления:
• «Нокаут и замена» siRNA (информационной РНК)
• Препараты, предотвращающие преждевременное завершение экспрессии генов (PTC124, или гентамицин). Некоторые генетические дефекты при буллезном эпидермолизе заставляют прекратить работать механизм синтеза белка в клетках кожи раньше, чем завершен синтез полноценного белка. Данные препараты препятствуют преждевременному распознаванию стоп-сигнала механизмом синтеза белка, пролонгируя тем самым процесс трансляции.
• Симптоматическая терапия – включает в себя применение анальгетиков, антибиотиков различного спектра действия, противоанемических препаратов, препаратов селена и карнитина (при кардиомиопатии) и пр.

Сразу встал вопрос, делали хоть что нибудь из этого нашей малышке?