Ребенок-бабочка - Благотворительная закупка для Алены Ермалюк (1 чел.) (1) гость
-
Scarlette
-
- Вне сайта
-
Участник
-
- Постов: 19
-
-
|
Господи. помилуй эту семью, бедная девочка так больно смотреть на ее раны..... Желаю Аленке полного излечения!!!
|
|
-
Sonush
-
- Вне сайта
-
Участник
-
- Постов: 9
-
-
-
|
Я хочу пожелать терпения мамочке этой замечательной девочки, смотришь на нее и молишься, пусть случится чудо и Аленочка будет здорова и счастлива!!! Не должны детки так страдать! Не теряйте надежду на выздоровление!!! Берегите себя и вашу доченьку!!!
|
|
-
rfpbyj
-
- Вне сайта
-
Захожу иногда
-
- Постов: 59
-
-
|
Желаю здоровья этой семье,терпения,и будем надеяться,что медицина не стоит на месте,может в будущем ученные смогут найти решение данной болезни,Аленочке всего самого наилучшего
|
|
-
marinalans
-
- Сейчас на сайте
-
Мегаорг
-
- Постов: 42140
-
-
-
|
Новости от 20.05.2016
(От мамы)
Всем привет!
Вчера ездили за выпиской в г.Кемерово в ОКБ. Алена весь день была с бабушкой. Настроение у нашей девочки хорошее, целыми днями играет, ползает по квартире, поет песенки, любит гулять на улице. По коже всё стабильно,пузыри появляются практически всегда в одних местах это колени,ступни,ладошки. Продолжаем закупать мази, крема, перевязочные средства! Дорогие наши помощники, спасибо вам огромное за всё, с вашей помощью наша девочка боль чувствует меньше, растет и радует нас каждый день!
|
|
-
marinalans
-
- Сейчас на сайте
-
Мегаорг
-
- Постов: 42140
-
-
-
|
Новости от 25.05.2016
(От мамы)
Дорогие наши друзья,здравствуйте!
Новостей у нас много, начнём с того что на улице жарко,сидим дома,гулять выходим только вечером. В связи с жарой у Алёночки обострение,очень сильно поражены ножки,а на ступни смотреть страшно! У нас ещё Полина заболела,Алёна пока держится! Каждыми днями кварцую комнаты,пьем противовирусные препараты. Носик у нашей девочки зажил,но вчера она ползла и опять упала лицом вниз,поранила слизистую верхней губы,там образовался кровавый пузырь. Сегодня ездили сдавать кровь из вены,у малышки изменены показали гормоны щитовидной железы,головной мозг не справляется с болью. Уже 9 месяцев Аленушка пьет эутирокс,в этом месяце нам дали в первый раз бесплатно его! Анализ не получилось взять с первого раза,Алёна очень сильно плакала,кричала,вырывалась из рук,ведь таким деткам кровь брать очень сложно. Перевязки тоже проходят с боем,одной не возможно бинтовать. Когда же закончатся эти муки,бедная наша девочка,сколько же сил и терпенья надо иметь! Порой удивляешься её мужеству! Огромное спасибо всем вам, спасибо газете АиФ Кузбасс, что вы все с нами!!!
|
|
-
marinalans
-
- Сейчас на сайте
-
Мегаорг
-
- Постов: 42140
-
-
-
|
Новости от 30.05.2016
(От мамы)
Здравствуйте! Вот и прошли выходные! Погода очень интересная у нас,то жара,то сильный ветер холодный,а сегодня холодно,дождь! Но,мы всё равно ходим гулять на улицу каждый день. Нашу Алёночку узнают на улице прохожие люди,ведь в районе она одна такая у нас. Все желают ей здоровья, Алёна всем улыбается, машет ручкой, что-то пытается рассказать. По состоянию кожи есть положительная динамика,обострение потихоньку отступает. Ручки и животик в хорошем состоянии,а вот ножки и спинка там всё плачено всегда. Но,мы не сдаемся мажем,бинтуем,пробуем новые мази,крема,гели. Спасибо вам друзья,что у нас есть большая возможность это делать каждый день. Алёночка растёт,развивается,улыбается,поёт песни,очень много знает и умеет делать,а самое главное,что боль чувствует меньше,это всё благодаря вашей помощи!
|
|
-
marinalans
-
- Сейчас на сайте
-
Мегаорг
-
- Постов: 42140
-
-
-
|
Здравствуйте. Уважаемые участники, спасибо Вам всем огромное за Ваше доброе сердце и отзывчивость.
Таблицу и каталог отредактировала, все бепантены убрала, у Алены привыкание на них, добавила Солкосерил 60 шт., все что добавила - выделила голубым цветом, таблицу прикрепила в условия и сюда (см.ниже). Добавила еще перчатки и ботиночки специальные.
С новыми корректировками сумма получилась немного больше чем 260000 руб., по состоянию на 31.06. сумма получилась - 273590,93 руб.
Всю сумму собрать за месяц не получилось, но и то что собрали - это очень хорошая помощь для Алены. Я сегодня объявлю СТОП по закупке, назначу последний день оплаты и сделаем выкуп препаратов на ту сумму - которую удастся собрать.
С Леной согласовала перечень препаратов и товаров - которые им сейчас более необходимы:
1)бинты и салфетки Пеха-Крепп в количестве прописанном в таблице (см. ниже), все со скидкой (спасибо большое Ольге за скидку!!!);
2)ортопедические ботиночки;
3) на оставшуюся сумму закупим Mepilex Transfer - отводящие экссудат повязки с мягким силиконовым покрытием 20*50.
|
|
-
marinalans
-
- Сейчас на сайте
-
Мегаорг
-
- Постов: 42140
-
-
-
|
Хочу выразить благодарность от себя и от семьи Аленочки девочкам Екатерине ( Arhipova) и Анастасии ( Софиюшка), девочки, спасибо Вам за такие чистые и светлые чувства, за то что Вы так прониклись к Алене, Ваши подарки очень ценны и несут такой заряд любви и заботы. Спасибо вам!!!
Алена очень любит читать книжки, первым делом ее заинтересовала книжка, мы помогли нажать ей на кнопочку, но книжка "молчала", а потом Аленка стала листать ее и она заговорила, сколько было радости, удивления, восторга, она начала что-то лепетать на своем языке))) это было так трогательно)
Старшая сестренка Алены - Полина очень заинтересовалась магнитной доской и пообещала нам, что научит Алену пользоваться ей и рисовать мелками.
Еще Алене понравился конструктор, она сразу с интересом стала подбирать нужные фигурки.
Прилагаю фото отчет:
|
Последнее редактирование: 7 года, 11 мес. назад от marinalans.
|
|